Kiscsillag üzenője

1597 tartalom / 0 új
Utolsó bejegyzés

Online
Csatlakozott: 2019 dec 12

Szia! 

Lehet érdemes lenne erre nyitnod egy új blogot. Tapasztalatokkal színezve. Én most akarok váltani. 


Online
Csatlakozott: 2019 nov 19

Sziasztok Smile

 

szkizoaffektív zavarra esetleg paranoid gondolatokra nagyon hatásos a Richter Gedeon új fajta antipszihotikuma a Reagila nevezetü gyógyszer. Én már lassan 3 éve küzdök ezzel a betegséggel. Szedtem haloperidolt, de hosszútávon sajnos nem vált be illetve nem is nagyon szabad szedni mert nem egy új gyógyszer. Majd ezek után restigulin/abilifyal próbálkoztam, sajnos nálam szoc fóbiát vált ki erőteljesen illetve nagyon tudok szorongani tőle, van depó szurija is azt is próbáltam hát hasonlóan reagáltam mint a tablettás verzióra. Most a reagila az ami úgy tűnik viszonylag, jól tűr a szervezetem. Olanzapint nem merek szedni, mert nagyon hajlamos vagyok a hízásra. 

Gondoltam megosztom veletek a tapasztalatimat, remélem nem tűnik úgy, hogy tukmálni akarom valakire is ezt a gyógyszert, de sokan nem ismerik mert még nagyon új.... Támogatásra ha jól tudom bipolárisok még nem kaphatják csak szkizoaffektív zavarban illetve skizofréniában szenvedők. Nekem anyum olvasott utána a gyógyszernek és úgy kérdeztük rá pszihiáternél, hogy kilehetne próbálni ezt a gyógyszert.

 

Szép napot nektek Smile


Offline
Csatlakozott: 2019 aug 19

Az utóbbi időben bipolon kívül mást is diagoltak. 


Offline
Csatlakozott: 2019 aug 19

Ja, leesett. 

Sztem amúgy nemcsak mániája van, hanem vmi skizo/skizaffektív vagy vmi hasonló pszichotiku és lehet attól is hülyül el. Nem hallucinál, de paranoid. 

 


Online
Csatlakozott: 2012 dec 29

Ja, bocs, nem idióta, hanem paranoid...


Online
Csatlakozott: 2012 dec 29

Idióta! Ezt B.-re írtam!!!


Offline
Csatlakozott: 2019 aug 19

Kleó írta:

Oks., én ennél kicsit "gyengébb" vagyok. De valószínűleg igaz, amit a piával kapcs. is mondtak nekem, h hát az eszemmel valamelyest karban tudom tartani.

A szellemiszétesésellen nem tudok sokat tenni, de vélhetőleg, ha lehúz a teljesítményemből, akkor sem vagyok értelmi fogyatékos. 

A szoc fób: gátlásosságot okoz

Hipoman/kevet: gátlástalanságot

Esetemben kevésbé mert nem 0-ról indulok, hanem mínuszból. 


Online
Csatlakozott: 2012 dec 29

Kiscsillag írta:

Kleó írta:

Kiscsillag írta:

Az nekem is gond, ha el kell tartani. Nem mondhatom, h ne használjon áramot vagy ne egyen. 

Sztem így a lányom se mondaná... Csak betesz egy diliotthonba Sad

Remélem sehova nem tesz.

Ja, ha nem sikerül.


Online
Csatlakozott: 2012 dec 29

Oks., én ennél kicsit "gyengébb" vagyok. De valószínűleg igaz, amit a piával kapcs. is mondtak nekem, h hát az eszemmel valamelyest karban tudom tartani.


Online
Csatlakozott: 2012 dec 29

Ne azonosítsd a "munkaképtelenség"-gel. A mánia meg az 2 különböző dolog, igaz, függ a munkáltató tűrőképességén.



Offline
Csatlakozott: 2019 aug 19

B. ex bnőm megbolondult. Hetekkel ezelőtt idejött nyugtatót/cigit/piát kérni ill itt akart aludni. Nem engedtük be.  Több szomszédhoz próbált bejutni, h ott alhasson. Ezt 1 hét alatt 2x eljátszotta. Másodjára majdnem megverték annyira erőszakos volt. 

Lelépett. Szarvason ugyanezt próbalta ill agresszívan kéregetett, bicajt lopott. Rendőrség ügyet indított + mentővel zártra vitette. 


Offline
Csatlakozott: 2019 aug 19

Kleó írta:

Kiscsillag írta:

Az nekem is gond, ha el kell tartani. Nem mondhatom, h ne használjon áramot vagy ne egyen. 

Sztem így a lányom se mondaná... Csak betesz egy diliotthonba Sad

Remélem sehova nem tesz.


Offline
Csatlakozott: 2019 aug 19

Kifejlett, bipol 1-es mániám sztem nem volt. 

Kevert/agitált ill enyhén hipomán voltam. Ezt látják. Félnek, h durván elcsúszok gatlástalanba. Pl mhelyen 

De: közben ott a szoc fób, megfelelési kényszer és ez a gátlástalanság/felelőtlenség ellen dolgozok.

Kevertben/agitaltban vagyok szellemileg szétesett és labilis. 

Sztem 6 év után pszichózis/shub megelőzés céljából AP-t adni olyan mintha kemót kérnék rákmegelőzésre. 


Online
Csatlakozott: 2012 dec 29

Állítom, h te életedben nem voltál mániás, "csak" hipomániás. a Yarocen egy lópimpili.


Online
Csatlakozott: 2012 dec 29

Kiscsillag írta:

Az nekem is gond, ha el kell tartani. Nem mondhatom, h ne használjon áramot vagy ne egyen. 

Sztem így a lányom se mondaná... Csak betesz egy diliotthonba Sad


Offline
Csatlakozott: 2019 aug 19

Dokival abban maradtunk, h AP-t nem szedek. 

Tegretolt visszaadja kezelés után. Ha félbehagyom a májkezelést, akkor sem adja előbb. 

Kertem napi 1 mg Frontint: közölte, hogy az rengeteg. Úgy csinált mintha heroint kérnék. Végül felírta. 

Kertem altatót: rosszul lett. Alkalmira felírta. 

Yarocent felírta, de most ne szedjem. Ha nagyon mélyül a depresszió, telefonos egyeztetés után elkezdhetem szedni. (Gondolom fél, h áttol mániába) 


Offline
Csatlakozott: 2019 aug 19

Az nekem is gond, ha el kell tartani. Nem mondhatom, h ne használjon áramot vagy ne egyen. 


Online
Csatlakozott: 2012 dec 29

Magadon segíts! A lányom is azt tette... Nekem fáj, de az ő élete.


Offline
Csatlakozott: 2019 aug 19

Anyu felmondott a munkahelyén. Kimerült és én is és emiatt nem tudtam segíteni neki. 


Offline
Csatlakozott: 2019 aug 19

Olanzapinmal + májgyszer kimerültem, anyu cirkuszolt. Tappénzre felvettek erre a hétre. 

Nem tudtam elviselni a cirkuszát, több mint 100 gyszerrel bealtattam magam, h ne halljam a kiabálását. 



Offline
Csatlakozott: 2019 aug 19

Megkerdeztem az orvosomat, h mi a baja a Lamoleppel. Az, h az nem antipszichotikum és a haluk miatt azt kellene szedni, hogy megelőzzük a következő epizódot. 


Offline
Csatlakozott: 2019 aug 19

Smile


Online
Csatlakozott: 2012 dec 29

Ebben én nem bízom, Zacher is oxyológus, és utána lett +addiktológus. De mindezek előtt volt KISZ-titkár és alkoholista.


Offline
Csatlakozott: 2019 aug 19

Sztem amúgy minél jobban felszívódik, annál nagyobb a valószínűsége, hogy anémiát csinál és csökkenteni kell. Nettó ugyanott vagyok, mintha alig eszek és nem kell vagy később csökkenti. 


Offline
Csatlakozott: 2019 aug 19

Az egész esti adagot (E+R) fixen fél órával korábbra teszem. Így 12,5 ill 11,5 órás eltérés lesz hétköznap. Így nyerek plusz fél órát munkanapokon.

Hétvégén reggel később fogom R-t bevenni. 

Igen, van aki gyors metabolizáló, más lassú. Akinek szarabb a májam az gondolom a lassabbak közé tartozik. Gondolom az sem mindegy, h mit és mennyit eszik vki.

Egyik reggel nem vettem be Ribát mert véletlen E-t vittem magammal. Így van 2 db plusz tablettám. Ha nem tudok enni, akkor +1-et be fogok benni a 2 db-os készletem erejéig. 

E-ből 3x28 db-ot kapok. R-t 168 db-os kiszerelésben kapom. A be nem szedett gyszert vissza kell adnom. A bontott dobozbelieket is. Ilyet! Gyszert visszavesznek. Megáll az ész! Pedig nem ez a drága, csak pár százezer. 


Offline
Csatlakozott: 2019 aug 19

Sajnos hepatológust nem tudok megkérdezni. 

Terapom oxyológus szakorvos + pszichoterapeuta. 

Azért bízok benne, hogy egy orvos, függetlenül a szakvizsgájától azért 0-nál jobban ért hozzá. 

A ribavirin csökkentésnek is van protokollja. Orvosom azt sem követi. Kisebb eltérés miatt is felezte, mint amit a protokoll javasol. Ebből nekem úgy tűnik, hogy ő sem gondolja úgy, h bármi áron, határaimat feszegetve kellene szedni. 

 


Online
Csatlakozott: 2012 dec 29

Hát, mint írtam, szerintem sem számít... Mert nem egyforma a metabolizmus.

Különben orvos nem egyenlő orvos... A szakorvosijuk számít. Sad


Offline
Csatlakozott: 2019 aug 19

Terapom (aki orvos) válaszolt. Szerinte 1-2 órás csúszás belfér. Szedjem, de lehetek lazább a Ribavirinnel.  Inkabb aludjam  ki magam. Az többet ér. 


Offline
Csatlakozott: 2019 aug 19

Bevétele után van egy pár órás időtartam, amikor ébresztőre sem ébredek. 

Ébredéskor szorongásos rohamom van, szédülök, émelygek. Min 2 órának kell eltelnie mire enni tudok. 

Pénteken hívtam átert. Nem vette fel. Este 10 után hívott. Erre nem ébredtem fel. 


Online
Csatlakozott: 2012 dec 29

Szept. óta már réges-rég "beállt" volna... 

Még bevenni egy rövid ébredéssel csak-csak, de enni???



Offline
Csatlakozott: 2019 aug 19

Szeptamber óta mindig kérem...

Hepászt? Nem nagyon válaszol a kérdésskre. Nincs ideje. Csak heti 1x rendel és sok a betege. 

Annyit mondott, h esetemben nem szükséges. Nézegette a vírusszámot, májfunkciót és végül felírta. Sztem úgy van vele, h nem szükséges, de nem is kifejezetten tilos. Rontani nem tudja a hatását. Legrosszabb esetben nem fokozza és vérszegémy leszek.

Azt próbálom átertől megtudni, h akkor most mit tegyek. Bevehetem-e este korábban ill hétvégén később? Korai fekvés esetén, alvás közben nem tudok enni és gyszert bevenni. 

 

 


Online
Csatlakozott: 2012 dec 29

Okozhat, de ha nálam nem okozott dührohamot, hát nálad aztán nem okozna!


Online
Csatlakozott: 2012 dec 29

Azt a hepászra értettem...

Hát mostanra már hatna... Tényleg csak lépésekben szabad emelni, de eleinte inkább altatott, csak nagyobb adag (200) okozott alvászavart.


Offline
Csatlakozott: 2019 aug 19

A "nem kérdezed meg"-et tmire érted? 

Amikor felvetettem a Lamolepet, azt mondta, hogy okozhat elalvási nehézséget, dührohamot és fokozatosan kell emelni az adagot és lassan hat. Emiatt inkább AP-t kellene szednem. 

Mindig ezeket mondta. 


Online
Csatlakozott: 2012 dec 29

Édekes. És nem kérdezed meg?

Ő sem mondja, hogy lamot miért nem?


Offline
Csatlakozott: 2019 aug 19

Tisztelt Kollégák!

Az utóbbi napokban a NEAK engedélyezte az összes 3-as genotípusú beteg kezelését Epclusa + Moderibával (12 hét), akiknek orvosa ezt kérte, továbbá egyéb gyógyszer igénylése esetén mindazoknál, akiknél jelezte, hogy egyéb hatékony gyógyszer kombináció is elfogadható vagy ezt a mezőt üresen hagyta.

Gyakorlati feladataink, lehetőségeink:

- Amennyiben nincs ellenjavallat, állítsuk be a kezelést és hívjuk be ezen betegeket a kezelés megkezdésére!

- Amennyiben a betegnek nincs cirrhosisa, ribavirint nem kell rendelni!

- Amennyiben az Epclusa nem felel meg a betegnek (pl. vesebetegség vagy gyógyszerkölcsönhatások miatt), a kérvényt vissza kell vonni, majd le kell másolni és új kérvényként kell benyújtani Maviret-re.

Tisztelettel

Hepatitis Terápiás Bizottság


Offline
Csatlakozott: 2019 aug 19

Lamolepet 5x mondtam áternek. Hepatológussal is leírattam, h azt kaphatom. 

Mégsem hajlandó felírni. 


Offline
Csatlakozott: 2019 aug 19

https://www.ema.europa.eu/en/documents/product-information/epclusa-epar-product-information_hu.pdf

Én ezt nézem és itt van sokféle statisztika. Itt van az ASTRAL 3-is.


Offline
Csatlakozott: 2019 aug 19

Megtaláltam ahonnan idéztél:

További vizsgálatot végeztek 267 hepatitis C-ben szenvedő beteg részvételével, akiknek a mája nem működött megfelelően (Child-Pugh B stádiumú cirrhosis). Az eredmények azt mutatták, hogy a 12 héten keresztül Eclupsa-t ribavirinnel kombináltan szedő betegek esetében voltak a legjobbak az eredmények, a betegek 94%-a (82 beteg a 87-ből) negatív volt a vírusra a kezelés befejezését követően 12 héttel. A kizárólag Epclusa-t szedőknél ezt a betegek 84%-ánál figyelték meg

Én Child - Pugh A stádiumban vagyok, nem B


Offline
Csatlakozott: 2019 aug 19

Igen, nehezen gyógyítható. Azért nem kaptam Harvonit, azért nem kaphattam Exvier-Viekirax-ot, Zepatiert mert azok G3-nál nem hatnak elég jól vagy nem vizsgálták a hatékonyságot.


Offline
Csatlakozott: 2019 aug 19

Az adagolás is érdekes:

3-as genotípussal fertőzött, kompenzált cirrhosisban szenvedő (májtranszplantációra váró vagy májtranszplantált) betegeknél a ribavirin ajánlott napi adagja 1000/1200 mg (1000 mg a < 75 kg tömegű betegeknél és 1200 mg a ≥ 75 kg tömegű betegeknél).

Nekem kompenzált cirrhosisom sincs....

Nekem 800 mg-t adott kezdésnek. 2 hét után 400 mg-re csökkentette. A 4 héten emelte 800-ra.

Sehol nem írnak 800 mg-s adagot. Kivéve a peginterferon +ribavirin kombináció kezelési útmotatójában. Ott a súlyom alapján 800 mg-t írnak. De én nem kapok peginterferont.

 


Offline
Csatlakozott: 2019 aug 19

ASTRAL-3

3-as genotípus TN és TE cirrhosis nélkül vagy kompenzált cirrhosissal Epclusa 12 hét (277) összehasonlítása SOF+RBV 24 hét (275)

TN - terápia naív (korábban nem kezelt)

TE - terapia experienced (korábban kezelt)

 

 

 


Offline
Csatlakozott: 2019 aug 19

13. táblázat: Az SVR12 előfordulása az ASTRAL-3 vizsgálat kiválasztott alcsoportjaiban (3-as HCV-genotípus) 

Epclusa 12 hét SVR12

Korábban nem kezelt (n = 206) 98 % (160/163)

Korábban kezelt (n =71) 93 % (40/43)

A félkövér rész vonatkozik rám.

 

 


Offline
Csatlakozott: 2019 aug 19

Próbálom bemásolni (gépről) a rám vonatkozó statisztikát.


Online
Csatlakozott: 2012 dec 29

"3-as genotípusú hepatitis C-vel fertőzöttek, amely a vírusnak egy nehezen gyógyítható változata" – ezt is írja.


Offline
Csatlakozott: 2019 aug 19

Nem tudom idézni. A lényeg, h rám a nem májzsugoros kezelés és statisztika vonatkozik. 

Abból is a terápia naív, G3-as statisztika.

 


Offline
Csatlakozott: 2019 aug 19

Kiscsillag írta:

Kleó írta:

Továbbá: "Az Epclusa-t egy ribavirin nevű gyógyszerrel együtt alkalmazzák dekompenzált májbetegség esetén (amikor a máj nem működik megfelelően). Az Epclusa ribavirinnel való kiegészítése azon betegek Epclusa EMA/377142/2016 2/3 esetében is megfontolandó, akik kompenzált májcirrózisban szenvednek (a máj hegesedik, de még képes a feladatát megfelelően ellátni) és 3-as genotípusú hepatitis C-vel fertőzöttek, amely a vírusnak egy nehezen gyógyítható változata."

"Az eredmények azt mutatták, hogy a 12 héten keresztül Eclupsa-t ribavirinnel kombináltan szedő betegek esetében voltak a legjobbak az eredmények, a betegek 94%-a (82 beteg a 87-ből) negatív volt a vírusra a kezelés befejezését követően 12 héttel. A kizárólag Epclusa-t szedőknél ezt a betegek 84%-ánál figyelték meg."

Nálam ez az eset sem áll fenn mert nincs kompenzált májzsugorom. 

3 eset van: 

- nincs májzsugor (F1-F3)

- kompenzált májzsugor (F4 eleje) 

- dekompenzalt májzsugor (F4 közepétől vagy vége) 

Nekem F2 van. Nincs májzsugor. 

A statisztika esetemben 98%. 

Amit te idéztél az a májzsugoros betegek statisztikája. Náluk ribavirinnel jobb az eredmény. 

Esetemben a nem májzsugoros betegek statisztikája él. Ez G3 esetén, 98%.

ez a 98% ribavirin nélkül van.


Offline
Csatlakozott: 2019 aug 19

Kleó írta:

Továbbá: "Az Epclusa-t egy ribavirin nevű gyógyszerrel együtt alkalmazzák dekompenzált májbetegség esetén (amikor a máj nem működik megfelelően). Az Epclusa ribavirinnel való kiegészítése azon betegek Epclusa EMA/377142/2016 2/3 esetében is megfontolandó, akik kompenzált májcirrózisban szenvednek (a máj hegesedik, de még képes a feladatát megfelelően ellátni) és 3-as genotípusú hepatitis C-vel fertőzöttek, amely a vírusnak egy nehezen gyógyítható változata."

"Az eredmények azt mutatták, hogy a 12 héten keresztül Eclupsa-t ribavirinnel kombináltan szedő betegek esetében voltak a legjobbak az eredmények, a betegek 94%-a (82 beteg a 87-ből) negatív volt a vírusra a kezelés befejezését követően 12 héttel. A kizárólag Epclusa-t szedőknél ezt a betegek 84%-ánál figyelték meg."

Nálam ez az eset sem áll fenn mert nincs kompenzált májzsugorom. 

3 eset van: 

- nincs májzsugor (F1-F3)

- kompenzált májzsugor (F4 eleje) 

- dekompenzalt májzsugor (F4 közepétől vagy vége) 

Nekem F2 van. Nincs májzsugor. 

A statisztika esetemben 98%. 

Amit te idéztél az a májzsugoros betegek statisztikája. Náluk ribavirinnel jobb az eredmény. 

Esetemben a nem májzsugoros betegek statisztikája él. Ez G3 esetén, 98%.


Online
Csatlakozott: 2012 dec 29

"Az Epclusa-t nem szabad egyidejűleg alkalmazni az alábbi gyógyszerekkel, mivel azok csökkenthetik a szofoszbuvir és a velpataszvir szintjét a vérben, és ezáltal csökkentik az Epclusa hatását: • rifampicin, rifabutin (antibiotikumok); • carbamazepin, fenobarbital, fenitoin (epilepszia-ellenes gyógyszerek); • orbáncfű (növényi készítmény depresszió és szorongás kezelésére)."

Lamolep??? Nem jön szóba?


Online
Csatlakozott: 2012 dec 29

Továbbá: "Az Epclusa-t egy ribavirin nevű gyógyszerrel együtt alkalmazzák dekompenzált májbetegség esetén (amikor a máj nem működik megfelelően). Az Epclusa ribavirinnel való kiegészítése azon betegek Epclusa EMA/377142/2016 2/3 esetében is megfontolandó, akik kompenzált májcirrózisban szenvednek (a máj hegesedik, de még képes a feladatát megfelelően ellátni) és 3-as genotípusú hepatitis C-vel fertőzöttek, amely a vírusnak egy nehezen gyógyítható változata."

"Az eredmények azt mutatták, hogy a 12 héten keresztül Eclupsa-t ribavirinnel kombináltan szedő betegek esetében voltak a legjobbak az eredmények, a betegek 94%-a (82 beteg a 87-ből) negatív volt a vírusra a kezelés befejezését követően 12 héttel. A kizárólag Epclusa-t szedőknél ezt a betegek 84%-ánál figyelték meg."

A hozzászóláshoz regisztráció és bejelentkezés szükséges

Megosztás Viberen